"Panie Prezydencie, błagam na kolanach o pomoc" - pisze w dramatycznym liście do Bronisława Komorowskiego Lidia Kiersztyn, matka 12-letniego Ludwika, chorego na zespół Huntera. NFZ wkrótce może przestać finansować zbawienną - jak twierdzi matka - terapię dla jej syna i 20 dzieci cierpiących na tę ultrarzadką chorobę genetyczną.

Autorka listu - Lidia Kiersztyn - pisze, iż 23 września 2013 r. przy Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) zbierze się komisja, która ma zdecydować o całkowitym zaniechaniu refundacji Elaprase.

Kobieta twierdzi, że gdy syna zmuszono do odstawienia terapii kilka tygodni później wrócił na wózek. Odebranie enzymu to dla naszych dzieci śmierć! Czterech chłopców, którym odebrano lek, nie żyje... Następne dziecko jest na OIOM-ie pod respiratorem. Pół roku temu odebrano lek kolejnym dzieciom, powoli umierają - przekonuje w liście do prezydenta matka.

Kobieta wylicza efekty terapii: Przyniesie radość, uśmiech, zdrowe organy, możliwość spacerów, grania czy odbijania piłeczki, przytulenia się i powiedzenia "Mamo, kocham cię", tego samego, co mają inni mali obywatele, polskie dzieci - pisze w liście do prezydenta.